MAP - Le dépistage néonatal est primordial pour la prise en charge des maladies rares

STATUTES

GENERAL ASSEMBLY

SECRETARY GENERAL

CONTACTS

MedNEWS

HOME

	ANSA - معرض الوسائط المتعددة لملحن الأوبرا الإيطالى بوتشينى (أنسامد) - أبريل 18 - روما - يفتتح معرض الوسائط المتعددة لملحن الأوبرا الإيطالى الشهير جياكومو بوتشينى يوم الخميس 18 أبريل فى برلين بهدف إعادة عرضه في أكتوبر فى متحف مسرح سكالا في ميلانو. ...
	MAP - Ouverture à Oujda du 4ème Salon maghrébin du livre 'Lettres du Maghreb' Oujda-18,avril,2024-(MAP)-La 4ème édition du Salon maghrébin du livre"Lettres du Maghreb",organisée par l'Agence de Développement de l'Oriental en partenariat avec le ministère de la Jeunesse, ...
	ATA - Tirana, first Albanian municipality to open Free Economic Zone, Veliaj: TEDA will offer 5-7 thousand jobs TIRANA, April 18 /ATA/ The Municipality of Tirana and the Ministry of Economy, Culture and Innovation signed the cooperation agreement for the Technology and Economic...
	ANSA - Almost half of Italians highly satisfied with lives - 2023 level stable with respect to 2022 says Istat Just under half of the Italian population, 46.6%, were highly satisfied with their lives in 2023,Istat said on Thursday. The national statistics agency said this level...
	ANSA - إلكان يشيد بالنتائج الرياضية والمالية لشركة فيرارى (أنسامد) - أبريل 18 - روما - أشاد رئيس مجلس إدارة شركة فيرارى، جون إلكان، بالنتائج الرياضية والمالية لشركة فيرارى. وأضاف عند افتتاح اجتماع المساهمين لشركة صناعة السيارات الفاخرة، أن فيرارى اختتمت عام 2023 بنتائج وانجازات قياسية حيث تم تأكيد قوة العلامة التجارية وسجلت أرقاماً قياسية...
	MAP - Rabat : coup d'envoi de la 33ème session de la Conférence régionale de la FAO pour l'Afrique Rabat-18 avril 2024-(MAP)-Les travaux de la 33ème session de la Conférence régionale de l'Organisation des Nations Unies pour l'alimentation et l'agriculture (FAO) pour l'Afrique (ARC33)...
	MAP - Le Maroc, un partenaire privilégié pour l'Italie en matière des énergies renouvelables (ambassadeur) Benguérir-18 avril 2024-(MAP)-Le Maroc est un partenaire privilégié pour l'Italie en matière des énergies renouvelables et de la transition énergétique, a affirmé, mercredi à Benguérir,...
	NNA - السباق الأول للسرعة الأحد في بيروت قرب المرفأ وطنية - ينظم النادي اللبناني للسيارات والسياحة في الكسليك، السباق الأول للسرعة "سبيد تيست"، من الساعة التاسعة والنصف صباح الأحد 21 نيسان في "جادة شارل حلو" قرب مرفأ بيروت. ويندرج السباق ضمن المرحلة الأولى من بطولة لبنان لسباقات السرعة لسنة 2024. ...
	ANSA - Italy to host 66 million tourists over the summer - Holidaymakers to enjoy 266 million overnight stays Italy is set to host 65.8 million tourists this summer and they will enjoy a total of 266 million overnight stays, according to the Demoskopika...
	ANSA - بلدة بورجى: 9 ملايين زائر لأجمل القرى الإيطالية (أنسامد) -أبريل 18- روما - تعتبر بلدة بورجى من أجمل القرى الإيطالية حيث اجتذبت بالفعل 9 ملايين زائراً محققة دخلاً يصل إلى 5 مليارات يورو سنوياً بصفتها منطقة ذات جذب سياحى وثقافى. كما تم انشاء متحفاً رقمياً للقرية ستبدأ زيارته افتراضياً اعتباراً من شهر سبتمبر القادم....
	MAP - L’amélioration de l’éducation des filles augmente leurs chances de pleine participation à la société (DG de l’ICESCO) Rabat -18 avril 2024- (MAP) - L'amélioration de l'éducation des filles augmente leurs chances de pleine participation à la société, a souligné, mercredi à Rabat,...
	MAP - Le Centre de Kinésithérapie de Tahanaout, une structure dédiée au bien-être de la population de la province d’Al Haouz Tahanaout -18 avril 2024-(MAP)- Le Centre de Kinésithérapie mis en place à Tahanaout, chef-lieu de la province d'Al Haouz, constitue une structure moderne et intégrée,...
	ANSA - Soccer: Ferguson has ACL surgery - Bologna's Scotland midfielder to be out for abt 6 mts Bologna's Scotland attacking midfielder Lewis Ferguson on Thursday had surgery to rebuild the ACL he tore in the Emilians' goalless home draw with Monza Saturday....
	ANSA - ماكينيي مهاجم نادي يوفنتوس يرفض الاستمرار (أنسامد) -أبريل 18- روما - ذكرت تقارير إيطالية أن النجم الأمريكي ويستون ماكينيي، مهاجم نادي يوفنتوس، لا يرغب في الاستمرار مع السيدة العجوز ويرفض تجديد عقده. التقارير أفادت بأن المهاجم الأمريكي يطمع في زيادة كبيرة في الراتب، ويبحث عن نادي يدفع له اكثر مما يدفعه اليوفي،...
	NNA - أمسية موسيقية عربية - إسبانية في بيت الفن في الميناء - طرابلس وطنية-طرابلس- رعى وزير الثقافة في حكومة تصريف الأعمال القاضي محمد وسام المرتضى، ممثلًا بالمستشارة بشرى بغدادي عدرة، ممثلة الجمهورية اللبنانية في المجلس التنفيذي لمنظمة "الالكسو"، الامسية الموسيقية تحت عنوان "أغان لزمن أفضل" التي استضافها بيت الفن في الميناء ضمن فعالية طرابلس...
	ANSA - Soccer: De Rossi to continue as Roma coach - Former captain to stay at helm for 'foreseeable future' Daniele De Rossi is set to stay on as AS Roma coach, Chairman Dan Friedkin and his son Ryan said in a statement on Thursday....
	ANSA - نحو11 أكاديمية أزياء إيطالية فى مهرجان رومانتيكا (أنسامد) - أبريل 18 - روما - استضاف المقر الرئيسى لغرفة تجارة روما يومى 13 و14 ابريل مؤتمراً حول "ماوراء الطبيعة والرقمنة والتقنيات الجديدة والأبحاث حول المواد المستدامة من خلال ورش عمل لطلاب 11 أكاديمية أزياء إيطالية . ...
	CNA - Cyprus has one of largest increases in RES share in EU, Minister says Cyprus has, in the last two years, one of the largest increases in the share of Renewable Energy Sources (RES), among the EU member states,...
	CNA - قبرص لا تزال متمسكة بمواقفها الدائمة بشأن قضية كوسوفو صرح المتحدث باسم وزارة الخارجية ثيودوروس غوتسيس لوكالة الأنباء القبرصية اليوم الخميس، أن قبرص لا تزال متمسكة بمواقفها الدائمة بشأن قضية كوسوفو. طلبت وكالة الأنباء القبرصية من غوتسيس التعليق على موافقة الجلسة العامة للجمعية البرلمانية لمجلس أوروبا يوم الثلاثاء على انضمام كوسوفو إلى مجلس أوروبا، أشار...
	Lusa - Business News - Mozambique: New hydro scheme must ensure people's interests development bank Washington, April 18,2024(Lusa)- The African Development Bank (AfDB) said on Thursday that the future Mpanda Nkua Hydroelectric Power Plant should prioritise the interests of Mozambicans...
	Lusa - Business News - Portugal: Stock market closes higher with BCP gaining almost 6% Lisbon,April.18,2024(Lusa)-The Lisbon stock market closed higher today, with the PSI index rising 1.50% to 6,327.70 points,with BCP standing out with a gain of almost 6%....
	Lusa - Business News - Portugal: Web Summit CEO Cosgrave expects new government to be just as committed Rio de Janeiro, Brazil, April 18, 2024 (Lusa) - Portugal's ambassador to Brazil told Lusa that the CEO of the Web Summit, Paddy Cosgrave, ...
	Lusa - Business News - Mozambique: Exxon Mobil preparing to restart Cabo Delgado project Washington, April.18,2024(Lusa) - The president of Mozambique said on Thursday that Exxon Mobil is "mobilising resources and funding" to resume its project in Cabo Delgado,...
	CNA - مقرر الجمعية البرلمانية لمجلس أوروبا بشأن فاماغوستا إلى قبرص قريباً من المقرر أن يجري النائب الإيطالي بييرو فاسينو، مقرر الجمعية البرلمانية لمجلس أوروبا بشأن موضوع عودة فاماغوستا المحتلة من قبل تركيا إلى سكانها الشرعيين، زيارة إلى قبرص قريباً. وفقاً لبيان صادر عن مجلس النواب، قدم فاسينو مسودة منقحة لتقريره إلى لجنة الشؤون السياسية والديمقراطية التابعة للجمعية...
	Lusa - Business News - Angola: Letters sent to Dubai to notify Isabel dos Santos of charges Luanda, April.18,2024 (Lusa) - Angola's Attorney General said on Thursday that the case against Isabel dos Santos, daughter of former President José Eduardo dos Santos,...
	Lusa - Business News - Angola: Attorney general working to recover €1.9B from businessman Luanda, April 18, 2024 (Lusa) - The Angolan justice system is "working" with various countries, including Switzerland and Portugal, to recover almost €1.9 billion euros...
	Lusa - Business News - Portugal: Vila Gaming hopes to attract 40,000 visitors to Óbidos Óbidos, Portugal, April 18,2024(Lusa) - Óbidos Gaming will take place in Óbidos, near Leiria between May 4 and 12, with an investment of €450,000,...
	CNA - المجلس الأوروبي يكلف الممثلين الدائمين للدول الأعضاء بحث المختصين على متابعة العلاقات بين الاتحاد الأوروبي وتركيا بحسب لاستنتاجات المتعلقة بالعلاقات بين الاتحاد الأوروبي وتركيا، التي اعتمدتها ليلة الأربعاء قمة زعماء الاتحاد الأوروبي السبعة والعشرين في بروكسل، كلف المجلس الأوروبي الممثلين الدائمين للدول الأعضاء "باحترام اختصاصات المؤسسات ذات الصلة"، وتعزيز العمل بشأن توصيات الإعلان المشترك للممثل الأعلى والمفوضية حول علاقات الاتحاد الأوروبي...
	CNA - ديكارلو تشير إلى النموذج القبرصي في القيادة الشبابية من أجل البيئة قالت مساعدة الأمين العام للأمم المتحدة للمساعي الحميدة روز ماري ديكارلو أثناء إحاطتها خلال مناقشة مجلس الأمن بشأن "دور الشباب في مواجهة التحديات الأمنية في البحر الأبيض المتوسط"، إن بعثة المساعي الحميدة التابعة للأمم المتحدة ساعدت الشباب في جميع أنحاء قبرص على التوحد حول المخاوف...
	CNA - Swiss Six and CSE announce the “Go live” dual listing of Cyprus EMTN The Ministry of Finance,the Swiss depository,SIX and the Cyprus Stock Exchange announce the“Go Live” of the dual-listing of the EMTN of the Republic of...
	Lusa - Business News - Portugal: Publishers concerned with increase in sale of English language books Lisbon, April.18,2024(Lusa)- Sales of English-language books are on the rise in Portugal, up 33% year-on-year in the first quarter, a phenomenon driven largely by TikTok,...
	Lusa - Business News - Portugal: External surplus of €1.572M until February - central bank Lisbon, April 18,2024(Lusa)- The Portuguese economy had an external surplus of €1.572 billion up to February, more than three times the surplus of €418 million...
	Lusa - Business News - Portugal: Platform for Portuguese speakers of African descent at Rio Web Summit Rio de Janeiro, Brazil, April 18, 2024 (Lusa) - The Portuguese online platform Bantumen, which provides information about people from black communities, ...
	Lusa - Business News - Angola: Fuel price set to rise with further withdrawal of subsidies - minister Washington, April.18,2024 (Lusa) - The price of fuel in Angola "will certainly increase," said Angola's minister of finance, Vera Daves, in an interview with Lusa,...
	Lusa - Business News - Portugal: Stock market rising on Thursday morning led by BCP, EDPR Lisbon,April.18,2024(Lusa)-The Lisbon stock market was trading higher on Thursdau morning, with shares in BCP and EDP Renováveis rising 2.98% to €0.30 and €2.97 to €13.17,...
	CNA - الرئيس خريستوذوليديس يعرب عن ارتياحه لاستنتاجات الاتحاد الأوروبي بشأن العلاقات مع تركيا أعرب رئيس الجمهورية نيكوس خريستوذوليدبس في تصريحاته لدى وصوله للمشاركة في اليوم الثاني لقمة المجلس الأوروبي في بروكسل، عن ارتياحه لنتيجة النقاش بشأن نتائج قمة الاتحاد الأوروبي حول العلاقات بين الاتحاد الأوروبي وتركيا، مشدداً على أنه تم إرسال "رسالة إيجابية" إلى أنقرة، وأن ترجمة هذه...
	CNA - Prices in construction materials continue downward trend in March Prices in construction materials continued in March their downward trajectory with the Price Index of Construction Materials registering a reduction of 1.70% year on year,...
	CNA - افتتاح اجتماع وزراء محيط الكومنولث الليلة في بافوس يبدأ هذا المساء في تمام الساعة السابعة مساءً حفل الاستقبال لافتتاح اجتماع وزراء محيط الكومنولث الذي يحمل عنوان "محيطنا المشترك المرن: من قبرص إلى ساموا"، والذي سيعقد غداً الجمعة 19 نيسان/أبريل في كوكليا - بافوس. ...
	CNA - We aim to improve Cyprus’ competitiveness, FinMin says Finance Minister Makis Keravnos reiterated the government’s aim to improve the Cypriot economy’s competitiveness while boosting its outward-looking approach and exporting capacity for Cypriot businesses....
	Lusa - Business News - Angola: State may issue green debt in 2024, wants lower interest rate - minister Washington, April.18,2024(Lusa) - The Angolan minister of finance, Vera Daves, told Lusa that issuing green debt later this year was "not out of the equation",...
	Lusa - Business News - Portugal: EDP renewable energy production rose 10% in Q1 Lisbon, April.18,2024(Lusa)- EDP's renewable energy production increased by 10% in the first quarter of 2024, to 16.9 terawatt-hours (TWh), representing 97% of total electricity production,...
	Lusa - Business News - Angola: Brazil, China can help in agribusiness, food security sectors - minister Washington, April.18,2024(Lusa) - The Angolan minister of finance told Lusa on Thursday that food security and agribusiness were the country's priorities for strengthening the economy,...
	Lusa - Business News - Portugal: Country had deceptive reputation as being cheap in 1950s - New Yorker Lisbon,April.18,2024(Lusa)- Portugal had a "deceptive reputation" for cheap living in the 1950s, according to the American writer Mary McCarthy, during her trip to the country,...
	Lusa - Business News - Portugal: Top newspaper, news magazine headlines on Thursday, 18 April Lisbon, April.18,2024(Lusa)- The investigation (‘operation influencer’) into former prime minister Antonio Costa, FC Porto secure a place in the cup final after beating V.Guimaraes 3-1...

MAP - Le dépistage néonatal est primordial pour la prise en charge des maladies rares

Casablanca - 22 février 2019 - (MAP) -Des experts et des spécialises ont souligné, jeudi à Casablanca, l'importance du dépistage néonatal systématique pour la détection précoce des maladies rares et, par conséquent, la possibilité de leur prise en charge.

Au cours d’une rencontre organisée par l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), en partenariat avec Sanofi Genzyme, entreprise de biotechnologie spécialisée dans ces maladies, la question du dépistage est l’un des grands défis auxquels est confronté aujourd’hui le Maroc, avec tout ce que cela requiert comme personnel de santé qualifié et spécialisé, de moyens financiers, de matériel et d’accès aux soins à moindre coût.
Il est impératif d’intensifier les efforts en vue de parvenir à une stratégie nationale dédiée au traitement de ce type de maladies, la résolution des problématiques posées, l’accompagnement et le soutien des familles des malades par l’orientation et le suivi médical, a-t-on insisté au cours de ce débat, qui a attiré des associations actives dans ce domaine et les représentants des médias nationaux.
A ce propos, le directeur de la communication et de la RSE à Sanofi Maroc, Aziz Yousfi Malki, a indiqué que l’organisation de cette rencontre, qui coïncide avec la Journée mondiale des maladies rares célébrée chaque 28 février dans plusieurs pays, a pour objectif de sensibiliser les décideurs et l’opinion publique et de déclencher une prise de conscience de l’impact de ces maladies sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs familles.
Généralement, on définit les maladies rares comme des anomalies affectant moins d’une personne sur 2.000, mais il se trouve que 8.000 maladies rares ont été recensées, 350 millions de personnes en sont touchées dans le monde et environ 1,5 millions de citoyens au Maroc sont concernés, a-t-il expliqué.
Chaque année, entre 200 et 300 maladies de ce type sont nouvellement diagnostiquées, a renchéri la présidente de l’AMRM, le Dr. Khadija Moussayer, précisant qu’entre 1,5 et 2 millions de personnes sont touchées au Maroc, «un chiffre qui dépasse celui des personnes atteintes de cancer ou le diabète».
Selon le Dr. Moussayer, ces maladies sont très diverses et peuvent toucher différents organes et «posent d’énormes problèmes au Maroc comme ailleurs».
Au Maroc, a-t-il noté, «il y a un manque de structures de référence des maladies rares, contrairement à ce qui se passe, par exemple, en France où des centres regroupent tous les acteurs spécialisés dans les maladies rares».
De son côté, la neuropédiatre Yamna Kriouile, professeur à la Faculté de médecine et de pharmacie de Rabat, a fait savoir que l’hôpital de pédiatrie de la capitale «est arrivé actuellement à traiter quatre maladies rares».
«En 2015, nous avons créé, dans cet hôpital, une unité de neurométabolisme et on a constaté, depuis, grâce au concours des médecins et du personnel paramédical qualifié, qu’il y a une évolution favorable de l’état de santé des enfants atteints de maladies rares», a relaté la cheffe de service de pédiatrie.
De son côté, le Dr. Bouchra Aneflous, directrice de l’activité Sanofi Genzyme Maroc-Tunsie-Libye, a relevé que la célébration de cette journée tend à mettre les projecteurs sur ce type de maladies, qui «souffrent d’une errance diagnostique, située entre 6 à 8 mois avant de détecter un patient souffrant d’une maladie rare».
«Une fois le patient est diagnostiqué, la problématique des médicaments se pose, parce qu’il s’agit de médicaments qui ne sont pas remboursés en totalité», a-t-elle poursuivi.
Elle a expliqué que de par sa mission, «Genzyme œuvre à apporter tout le soutien nécessaire en termes de formation médicale, de diagnostic et de thérapeutique», au même titre qu’elle «essaye d’apporter des solutions pour des patients qui, aujourd’hui, ont la possibilité d’être traités avec des enzymes de substitution thérapeutique».
Sur un autre plan, le Dr. Jamaa Sadik, directeur des affaires médicales de Sanofi Maroc-Tunisie, a indiqué qu’en tant que leader mondial dans le traitement des maladies rares, «nous mettons des solutions globales pour une prise en charge des patients».
En plus de l’information et de la formation du personnel de santé, l’action du laboratoire porte aussi sur «la mise en place de registres nationaux pour mieux comprendre le parcours de santé et mieux comprendre les pathologies et les malades au Maroc, les échanger et les intégrer dans des registres mondiaux avec des publications par nos experts».
Le troisième axe est relatif à l’amélioration du diagnostic de ces pathologies à travers l’information et la sensibilisation, la promotion des échanges et des colloques entre experts ou encore des programmes de diagnostic dans les différents CHU, a-t-il ajouté.
Sanofi Genzyme, unité commerciale mondiale en soins spécialisés du laboratoire Sanofi, se concentre, outre les maladies rares, sur la sclérose en plaques, les cancers et les maladies auto-immunes.
Sanofi, une entreprise transnationale française, est présent au Maroc depuis plus de 50 ans. Les activités du groupe dans le Royaume concernent l’enregistrement, la production, la distribution et la commercialisation de solutions thérapeutiques centrées sur les besoins des patients dans les principaux axes thérapeutiques, à savoir diabète et cardiovasculaire, médecine générale, vaccins et santé grand public.
Agency : MAP
Date : 2019-02-23 12:33:00

Back